| Yuka | Дата: Вторник, 26.03.2013, 23:51 | Сообщение # 1 |
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 403
Статус: Offline
| Дорогие волонтеры!!! Давайте поможем девочке!!! Она дааальний друг моей семьи. Ей всего лишь 17 лет, а у нее очень серьезное заболевание!!!
Вот ее маленькая история с большими проблемами((
Здравствуйте! Пожалуйста,послушайте мою историю... Правда, она немного грустная...:(
Меня зовут Вероника Попова, мне еще только 17 лет.
В 2011 году я была как все подростки: гуляла с друзьями,впервые влюбилась, посещала разные кружки, секции, без "троек"
окончила 9 классов средней школы. Проживала я раньше в городе Иркутске вместе смамой и младшим братом Алешей (сейчас ему 12 лет) в микрорайоне
"Зеленом" при воинской части в общежитии. Туда мы переехали в 2007
году из г. Канска Красноярского края, где остался у меня еще один старший брат
Стас (сейчас ему 26 лет). Причина нашего переезда очень простая - мама у меня
военнослужащая и мы уехали по контракту...
Контракт у мамы закончился в октябре 2011 года, после чего они вдвоем с моим
младшим братом уехали обратно домой в г. Канск, а я осталась в Иркутске. Я
поступила в Иркутский гидрометеорологический техникум по специальности
"Радиотехника". Проживала в общежитии. Как все студенты подрабатывала
после учебы, стипендия была очень маленькая.
В ноябре 2011 года я попала в больницу с обострением гастродуоденита, где врачи
заметили первые признаки ухудшения - у меня стали понижаться тромбоциты и гемоглобин.
Мне рекомендовали обратиться к "Гематологу".
В декабре 2011 я обратилась к детскому Гематологу в Иркутской областной
клинической больнице, где меня сначала лечили амбулаторно - пропивала курс
таблеток, но, к сожалению, они не помогли. Мое самочувствие стало ухудшаться,
но я даже не могла подумать, что это может быть так серьезно. Вскоре синяки
стали проявляться по всему телу (я не понимала от чего, я была усыпана вся в
маленькую разноцветную крапинку). Я не придавала этому значения и уверяла себя,
что это просто от незаметных ударов или от усталости. После работы мне
приходилось полночи учить уроки, что отразилось на успеваемости в техникуме,
которая резко пошла на спад. Я стала очень сильно уставать сидя на парах,
некоторая информация, которую давали просто не усваивалась. На мартовские
праздники 2012 я решила съездить домой к маме в г. Канск. Дома у меня опять
обострился гастрит, и старший брат меня повез в больницу, в которой меня
отказывались принимать, но потом всё-таки решили взять у меня кровь на анализ.
Результаты оказались очень печальными: гемоглобин - 42 (норма 120-160) и
тромбоциты - 4 (180 -300) т.к. понижены соя, билирубин.
Врачи в скором порядке сказали, что мне нужно к гематологам и срочно на
госпитализацию и попросили меня выйти за дверь. В кабинете остались моя мама и
очень много врачей. Когда мама вышла вся в слезах, я спросила: "что
случилось"? Она ответила: "Ничего страшного, мы справимся!"»
Меня это насторожило, однако, на тот момент я не понимала еще ничего. Я собрала
вещи и в этот же день поехала обратно в Иркутск, где сразу после поезда поехала
на прием к гематологу. Врач дал мне направление в стационар
"Гематологического отделения" в Областную Взрослую Больницу, в
которую положили меня 15.03.2012г. Там мне поставили диагноз 08.04.2012г.:
"ИДИОПАТИЧЕСКАЯ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ, ТЯЖЕЛАЯ" и "ПНГ" под
вопросом. Меня сразу стали лечить. Мне переливали кровь почти каждый день,
капали плазму – тромбоциты, делали много уколов, давали гормоны. 13.04.12 г.
мне провели курс препаратом "АТГАММ", который прошел тяжело с
сывороточной болезнью. За это время я перенесла 3 анафилактических шока, а
когда ставили "Подключичный катетер", мне прокололи легкое. Но это
оказалось еще не самое страшное. Выписали меня 11.05.2012.
Когда все это закончилось, родители решили забрать меня из Иркутска и перевезти
сюда, в Н.НОВГОРОД, где я на данный момент проживаю с бабушкой и дедушкой.
После переезда я сразу же подала документы в НПК - Нижегородский
Политехнический Колледж, куда была успешно принята. Но 24.09.2012 г. я
поступила в стационар "Гематологического отделения", "НДОКБ
Имени СЕМАШКО", где на данный момент нахожусь на лечении. В Нижегородском
колледже я давно не была, а в Иркутске не успела окончить даже первого курса
техникума. Любимых родственников, бабушку и дедушку я вижу только тогда, когда
они меня навещают. Из всех 7-ми месяцев пребывания в стационаре, я смогла
побывать дома максимум недели 3. Я так устала от постоянных уколов, капельниц и
очень большого количества таблеток. 16.10.12г мне поставили диагноз: "
ПАРОКСИЗМАЛЬНАЯ НОЧНАЯ ГЕМОГЛОБИНУРИЯ - клон ПНГ "
Этот диагноз прозвучал так, как - будто мне подписали "пожизненный
приговор"!
На фоне этого заболевания проявились очень много сопутствующих: 1 -
Вегето-сосудистая дистония с цефалгиями, цереброастенический синдром; 2 -
Высокий риск тромб-образования в церебральных сосудах с развитием последующей
ишемии мозга; 3 - Микро тромбозы сосудов на фоне основного диагноза ПНГ; 4 -
Перегиб желчного, и грыжа пищеводного отверстия.
Также у меня постоянные головокружения и учащающиеся приступы. В момент
приступа начинается потемнение в глазах, резкое поднятие высокого давления,
сильный тремор - дрожь во всем теле. Приступ снимается только РЕЛАНИУМОМ. К
сожалению, врачи не могут установить причину этих приступов, но они помогают,
как могут...ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО!!!
Лечение я прохожу весьма недешёвыми препаратами в виде ежедневных уколов в
живот и вену, капельниц и большого количества таблеток: 1 - САНДИМУН - НЕОРАЛ
(250мг-сутки); 2-КЛЕКСАН (0.4мг-2 раза в сутки); 3 - Самый дорогой в мире
препарат — Soliris (экулизумаб, «Alexion Pharmaceuticals»).
Soliris - первый и единственный в США препарат для лечения пароксизмальной
ночной гемоглобинурии, его стоимость составляет 409,5 ТЫС. ДОЛЛАРОВ В ГОД!
Процесс лечения этим препаратом очень долгий... К сожалению, у моей семьи нет
таких огромных средств на него. МОЯ МАМА НАХОДИТСЯ НА ВОЕННОЙ ПЕНСИИ, А БАБУШКА
С ДЕДУШКОЙ ТОЖЕ ПЕНСИОНЕРЫ.
Прошу ВАС - ДОБРЫЕ ЛЮДИ, ПОМОГИТЕ МНЕ ВЕРНУТЬСЯ К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ!!!
Я БУДУ РАДА ЛЮБОЙ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКЕ!!! МНЕ БЕЗУМНО ХОЧИТСЯ ЖИТЬ!!!
Помощь можете оказать:
Вероника ВКрнтакте - http://vk.com/kurasova95
 
89535695354 Юля.
|
| |
| |
| Окса | Дата: Среда, 27.03.2013, 00:13 | Сообщение # 2 |
Группа: Пользователи
Сообщений: 2470
Статус: Offline
| Yuka, совсем недавно был громкий скандал по благотворительному сбору для Ирины Орловой. Скандал не шуточный. И все упиралось в недостаточное и противоречивое предоставление информации. Изначально была создана группа помощи, но не были предоставлены: все выписки с диагнозом (выложили позднее), схемы лечения (на ряд заболеваний положена КВОТА), получить ее в наше время не проблематично.
Не были заведены отдельные счета для сбора средств, с еженедельной выпиской по поступлениям.
Все это сильно подпортило отношение к благотворительности у жертвователей.
Девушке, конечно нужно помочь, но тогда организуйте сбор помощи по правилам:со всеми справками, выписками по счетам и т.д. В ином случае, опять получится громкий скандал про "безотчетный и безконтрольный" сбор средств.
Не обижайтесь, но когда дело касается сбора денег- все всегда очень ответственно.
Никогда не теряй терпения — это последний ключ, открывающий двери.
— Антуан де Сент-Экзюпери
Сообщение отредактировал Окса - Среда, 27.03.2013, 00:15 |
| |
| |
